2011年03月30日

お久しぶりです

ちょっとブログさぼってましたたらーっ(汗)
マナポンは点滴のカテーテルの入れかえを3か月に一回していますが、つい3日前まで入院しててカテーテルの入れかえをしてもらいました。
今回は高熱がでたり、お腹の調子が悪かったりで大変だったけど、ようやく昨日から元気になりました。
でも今回はかなり入院と入れかえの不安とストレスが強かったようですふらふら
成長してきたなぁとも思うけど、これからずっと続くと思うと…。
マナポン、一緒に乗り越えていこうexclamation


posted by マナポン at 22:28| Comment(6) | マナポン | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年03月22日

親として

マナポンママさん・ままころさんをはじめ、かくれんぼの会の皆様、お疲れ様でした。
カナタンもママタンもみんなに会いたかったです顔3(かなしいカオ)(早く病院を脱出しなければ…)

マナポンママさんからもあったように、署名活動を始めようとした矢先の入院で、私自身はあまり身動きがとれずとても歯がゆいのですが、
かくれんぼの会の子供達をはじめ、病気の子供達に私達ができる事…それを考えた時、わたしが思いつくことは、
*側に寄り添うこと
*生きてる楽しさを一緒に感じること
*必要な医療を確実に、そして十分に受けさせること
です。
子供が辛く苦しいときは側に寄り添ってはげましますし、一緒に戦います。元気な時には、家族で過ごしたり、お出かけしたり、学校に行ったり、楽しく過ごす自信があります。しかし、もしも…もしもですが移植が必要となった時、
一度に何千万もの医療費をどのように用意すればよいのか不安になる時があります。
カナタンも今は安定していて、必ず移植が必要なわけではありませんが、身体の中に爆弾を抱えて生活しているのにはかわりありません。
私達の仲間には時間にゆうよがあまりない子供もいます。
だから、今私達が子供の未来のためにできる事をしていきたいと思っています。
posted by マナポン at 12:56| Comment(0) | カナタン | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年03月21日

かくれんぼの会話し合い

今日は、かくれんぼの会の話し合いがありました。
初めて書きますが、近々小腸移植の保険適応化に向けての署名活動をする予定です。
かくれんぼの会の子ども達は、腸の病気により栄養や水分が吸収できないため、在宅中心静脈栄養をしています。(いわゆる点滴です)
子ども達の腸の病気の種類は色々ですが、治療法の一つとして小腸移植があります。
ただ、移植全般にいえることですが簡単な治療ではなく、その中でも小腸移植はとても困難な治療だそうです。
しかし、栄養をいれる血管が閉塞してしまったり、高カロリーの栄養が血管から長期間入ることで、肝臓へダメージが加わり肝硬変に移行していまう可能性があります。
万一、中心静脈栄養ができなくなればマナポンは生きていけません。
そして、肝硬変は進むと次は肝不全となり、多臓器に影響を及ぼしマナポンは生きていけません。
ですから、小腸移植をする・しないに関わらず、万が一に備えておく必要があると思っています。
しかし小腸移植は保険適応外。すべて自己負担なのです。手術後の免疫抑制剤等も自己負担です。
ですから、保険適応化に向けてかくれんぼの会で署名活動することになりました。
実はマナポン、とても元気そうに見えますが、中心静脈栄養を入れる血管は残り少なく、肝臓も肝硬変一歩手前の状態です。
移植の先生によれば、マナポンは本当はすぐに移植したほうがいいかも…でも今元気だし…もう少しねばれるかな  と言われています。
やっと安定した生活を送れているのでこの状態が少しでも長く続いてほしいと思っています。


おかげさまでマナポンは元気ですわーい(嬉しい顔)
がんばって週二回鍼治療にも行ってますよ。
今日は、かくれんぼの会のちびころさんとままころさんに会えました。
そしてなんとマナポンにプリキュアのお洋服と本をプレゼントして頂きましたexclamation×2
マナポン大喜び黒ハートあねころさんもありがとうね。
そして、かくれんぼの会の賛助会員のナースさん方、貴重なお休みの日に本当にありがとうございましたexclamation


posted by マナポン at 22:21| Comment(0) | マナポン | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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